Haut-Rhin : Anne-Sophie Frédez-Bataille marche vers Compostelle pour vaincre les maladies lysosomales

Colmar (Alsace). Anne-Sophie Frédez-Bataille est partie sur le chemin de Compostelle, qu’elle espère rallier le 20 août 2009, pour récolter des fonds pour l’association Vaincre les maladies lysosomales. Son objectif : réunir 10 € par kilomètre. Son périple compte 2284 Km. Explications.

Extraits du dossier de presse « Quelques pas pour la vie – 2284 kilomètres pour Vaincre les Maladies Lysosomales Colmar – Saint Jacques de Compostelle« 

« En 2008, explique Anne-Sophie Fredez-Bataille, professeur d’équitation et sophrologue, pour mes 40 ans et pour d’autres raisons personnelles, je décide de marcher plusieurs mois. Que de très belles rencontres, tant de générosité et un constat : si seulement cette dernière pouvait servir à ceux qui en ont besoin … A mon retour, Emilie, une amie m’apprend que son fils Mathieu (2 ans et demi) est atteint d’une maladie génétique rare, celle de Hunter. Je prends contact avec VML et décide de marcher pour eux pendant trois mois. Remplissons-les d’utile et d’efficace. Ensemble nous pouvons tant !».

« L’idée que l’humain est humain quelque part, n’arrive pas à me quitter, poursuit-elle. Est-il est vraiment comme je le crois ? La seule solution était de partir seule à la rencontre des gens que je crois gentils et généreux, mais qui m’effraient souvent. Trois mois et demi de marche, Brest-Saint-Jacques de Compostelle-Fisterra-Muxia et un bout du retour environ 2600 km… Et que de belles, très belles rencontres, tant de générosité … Cette nouvelle marche, pour Mathieu, c’est un challenge pour la vie, ce temps que nous trouvons si long pour lire ces quelques lignes et si court pour bouger… Je veux marcher et faire connaître ces maladies au plus grand nombre ».

Elle marche pour qu’un jour d’autres enfants aient comme Mathieu la chance d’avoir un traitement pour sa maladie lysosomale. VML aide la recherche et Anne-Sophie a pour objectif de récolter 22 284 € pour ses 2284 kilomètres parcourus et ainsi financer un programme de recherche sur une maladie lysosomale.

Qu’est-ce que les maladies lysosomales ?
Ces maladies génétiques rares sont liées à une défaillance du lysosome qui occasionne des lésions au niveau de différents organes : os, coeur, poumons, foie, rate, cerveau… Ces troubles sont graves et irréversibles pour nombre de pathologies.
Les symptômes apparaissent et se développent progressivement, alors qu’aucun signe apparent ne le laissait supposer à la naissance. On associe généralement le terme de maladie lysosomale à celui de polyhandicap progressif. En France plus de 3 000 personnes sont touchées par l’une des 50 maladies lysosomales et chaque année environ 250 enfants naissent avec l’une des ces pathologies.

Comment aider Anne-Sophie et l’association ?
Par chèque à : VML, 2 ter avenue de France – 91300 Massy
– Chacun peut parrainer un jour de marche soit 40€
– Des dons libres seront tout autant les bienvenus : directement remis en main propres à Anne-Sophie sur le chemin ou par voie postale à l’adresse du siège.

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1 réponse à Haut-Rhin : Anne-Sophie Frédez-Bataille marche vers Compostelle pour vaincre les maladies lysosomales

  1. abdesselam ghamrani dit :

    Bonjour
    je suis un Algerien le père d’un enfant ateint de la maladie du Hunter, pas de traitement chez nous.

    Mon enfant a 3 ans ,normalement il le droit de vivre comme tout les enfant.
    Aidez moi , je veux pas voir mon fils mourir devant mes yeux
    Mail: s_physic@yahoo.fr

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